SMA ve diğer nadir hastalıklar hakkında bilgi paylaşımı yapılan etkinliklerde, SMA ve diğer nadir hastalıkların görülme sıklığının azalmasının yolunun, farkındalık düzeyinin artması ve bu konuyla ilgili paydaşların işbirliğinin güçlenmesinden geçtiğine dikkat çekildi. Her hasta için eşit ve adil tedavi ilkesiyle faaliyet gösteren ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olan Türkiye SMA Vakfı; 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında toplumda bu konuda farkındalık oluşturmasına katkıda bulunmak ve nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin karşılaştıkları zorluklara dikkat çekmek amacıyla çeşitli farkındalık etkinlikleri düzenledi.
Ülkemizde 5 Milyon kişi nadir hastalıklarla yaşıyor
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü, Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (EURORDIS) tarafından küresel farkındalık günü olarak kabul ediliyor. Ülkemizde yaklaşık 5 milyon birey nadir hastalıklarla yaşıyor. Bu bireylerin aileleri ve yakın çevreleri de değerlendirildiğinde, etkilenen kişi sayısının neredeyse iki katına çıkması, konu hakkında farkındalık kazanmanın önemini arttırıyor. Nadir hastalıklar kategorisinde yer alan SMA’nın (Spinal Musküler Atrofi) toplumda görülme sıklığının azalması ve SMA hastalarının yaşam kalitesinin artarak hayata daha güçlü tutunması için faaliyet gösteren Türkiye SMA Vakfı, Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planından aldığı güçle, farkındalık düzeyini artırmayı ve toplumu daha bilinçli hale getirmeyi hedefliyor.
Vakıf bu kapsamda; her yıl olduğu gibi bu yıl da 28 Şubat Nadir Hastalıklar Gününde, farklı platformlarda hem nadir hastalıklar hem de SMA ile mücadele ile ilgili bir dizi etkinlikle farkındalık çalışması yürüttü. Düzenlenen etkinliklerde, SMA hastalığı başta olmak üzere nadir hastalıkların tanımı, bu hastalıkların bireyler ve aileleri üzerindeki etkileri ve toplumsal destek mekanizmalarının önemi ele alındı. Yapılan etkileşimli sunumlar sayesinde, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin eğitim, sağlık ve sosyal yaşamdaki engelleri ve bu engellerin aşılmasına yönelik çözüm önerileri paylaşıldı.
Farkındalık faaliyetlerimiz önemli bir yer tutuyor
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkanvekili Ece Soyer Demir yaptığı açıklamada, “Nadir hastalıklar grubuna giren SMA’nın toplumda görülme sıklığının azalmasının yolu, hastalık hakkında farkındalığın artması ve bu konuyla ilgili paydaşların işbirliğinin güçlenmesinden geçiyor. Bu nedenle Türkiye SMA Vakfı olarak; SMA ile mücadele için yürüttüğümüz faaliyetlerin her aşamasında farkındalık faaliyetlerimiz önemli bir yer tutuyor. Başta SMA’nın önlenebilir bir hastalık olması olmak üzere konuyla ilgili bilinmeyenleri, yanlış bilinenleri ve çözüm bekleyen sorunları her platformda görünür kılmak üzere farklı çalışmalar yürütüyoruz. Bu çerçevede bu yıl da 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla, konuya dikkat çekmek için çeşitli etkinlikler gerçekleştirdik.”
Türkiye SMA Vakfı hakkında;
Türkiye SMA Vakfı’nın temelleri; Toplumda SMA (Spinal Musküler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı.
Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın,
ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle Türkiye SMA Vakfı olarak faaliyetlerine devam ediyor.
Türkiye SMA Vakfı aynı zamanda aralarında SMA Europe, EAMDA, Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, TÜSEV’in de bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.
