HABER AKIŞI

SMA hastalarına umut ışığı

 Tarih: 26-05-2017 10:54:40
SMA hastası bir yaşındaki Çağan Demir'in ailesi, ABD'de bir ilaç firması tarafından üretilen ilacın Sağlık Bakanlığı aracılığı ile Türkiye'de de kullanılması için yürütülen çalışmalardan umutlandı.

Çağan Demir'i Batıkent Mahallesi'ndeki evinde ziyaret eden İl Sağlık Müdürü Ali Mumcu, yaptığı açıklamada, SMA hastası ailelerin ve çocukların yaşadıkları sıkıntıları yakından takip ettiklerini belirterek, ilaç sıkıntısının Sağlık Bakanlığınca en kısa sürede çözüleceğini belirtti.

Her hastanın rahatsızlığına ve sosyoekonomik düzeyine göre yaşadığı sorunların ve sıkıntıların bulunduğunu aktaran Mumcu, şunları söyledi: "Özellikle kentte bulunan SMA hastası çocuklarımızın aileleri ile yaşadığı sıkıntılar var. Özellikle ilaç ve tedavi konusunda. Hastalığın genetik bir hastalık olması, bu konudaki çalışmaların dünyada devam etmesi nedeniyle. Sağlık Bakanlığının açıkladığı gibi ilaç konusunun en kısa sürede çözüleceğine inanıyoruz. Bunun dışında ailelerimizin ve çocuklarımızın ihtiyaçları konusunda biz de elimizden geleni yapmaya çalışacağız."

  MUTLU BİR HABER ALDIK

Sağlık Bakanlığının ilaçların karşılanacağını belirtmesi üzerine sevinç yaşayan Çağan Demir'in annesi Ece Soyer Demir de omurilikteki ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan kas hastalığıyla ilgili ABD'de bir ilaç firmasının 2016 yılında çalışmalarını tamamladığını ve ilgili kurumlardan onay aldığını anımsattı. Demir, SMA Tip1 hastası oğlunun istemli kaslarını kontrol edemediğini, kol, bacak hareketleri, emme, yutma gibi temel reflekslere sahip olmadığını anlattı. 

TEŞEKKÜR EDİYORUZ

ABD menşeli ilacın Sağlık Bakanlığı aracılığıyla Türkiye'de kullanılabilmesi için bir dizi çalışma yürütüldüğünü ifade eden Demir, şu değerlendirmede bulundu: "SMA aileleri olarak mutlu bir haber aldık. Ülke genelinde 114 çocuğumuzun belki de hayatını kurtaracak ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamında alınabilinecek. Bizlere bu mutluluğu yaşatan başta Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere Başbakan Binali Yıldırım, Sağlık Bakanı Recep Akdağ ile desteklerini esirgemeyen Valimiz Azmi Çelik'e teşekkür ediyoruz. Bu sevinç bizler için biraz buruk oldu. Bizler, tip ve yaş ayrımı yapılmaksızın tüm hastaların bu ilaçtan faydalanmasını talep ediyoruz." Tip1 hastası Utku Yurtsever'in annesi Nevgül Yurtsever de oğlunun 28 aylık olduğunu, Sağlık Bakanlığının açıklamasının rahatsızlıkla boğuşan çocuklar için bir umut niteliği taşıdığını dile getirdi. 

  GÜNDEM HABERLERİ
SON GÖREV SON GÖREV Isparta'nın Yalvaç ilçesinde CN-235 CASA tipi askeri uçağın düşmesi sonucu şehit..
  SİYASET HABERLERİ
Erdoğan’a iletecek Erdoğan’a iletecek AK Parti Genel Merkez Sivil Toplum ve Halkla İlişkiler Başkanı ve AK Parti Eskiş..
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Medipol Başakşehir 17 11 3 3 31 18 36 +13
2 Galatasaray 17 11 4 2 37 22 35 +15
3 Fenerbahçe 17 9 2 6 34 20 33 +14
4 Beşiktaş 17 8 3 6 29 16 30 +13
5 Kayserispor 17 8 3 6 25 18 30 +7
6 Göztepe 17 9 5 3 30 26 30 +4
7 Trabzonspor 17 8 4 5 33 28 29 +5
8 Sivasspor 17 8 7 2 23 27 26 -4
9 Bursaspor 17 7 6 4 28 19 25 +9
10 Yeni Malatyaspor 17 6 7 4 21 24 22 -3
11 Kasımpaşa 18 6 8 4 28 33 22 -5
12 Akhisarspor 17 5 8 4 22 30 19 -8
13 Aytemiz Alanyaspor 18 5 10 3 30 36 18 -6
14 Osmanlıspor FK 17 5 10 2 26 34 17 -8
15 Antalyaspor 17 4 8 5 19 31 17 -12
16 Atiker Konyaspor 17 4 10 3 16 23 15 -7
17 Gençlerbirliği 17 3 9 5 20 32 14 -12
18 Karabükspor 17 2 12 3 14 29 9 -15
Takım O G M B A Y P AV
1 MKE Ankaragücü 17 10 3 4 26 14 34 +12
2 Ümraniyespor 17 9 3 5 26 17 32 +9
3 Çaykur Rizespor 17 9 4 4 35 24 31 +11
4 Giresunspor 17 8 3 6 25 15 30 +10
5 Adanaspor 17 7 5 5 20 23 26 -3
6 Boluspor 17 7 7 3 21 17 24 +4
7 BB Erzurumspor 17 6 5 6 20 20 24 0
8 Balıkesirspor Baltok 17 7 5 5 32 28 23 +4
9 Elazığspor 17 6 6 5 24 22 23 +2
10 İstanbulspor 17 6 6 5 18 17 23 +1
11 Gazişehir Gaziantep FK 17 4 5 8 19 15 20 +4
12 Altınordu 17 5 7 5 24 25 20 -1
13 Adana Demirspor 17 5 7 5 23 26 20 -3
14 Samsunspor 17 4 6 7 16 22 19 -6
15 Eskişehirspor 17 5 6 6 33 29 18 +4
16 Denizlispor 17 3 9 5 16 27 14 -11
17 Manisaspor 17 6 9 2 21 27 11 -6
18 Gaziantepspor 17 1 12 4 7 38 4 -31
Takım O G M B A Y P AV
1 Menemen Belediyespor 17 12 3 2 38 11 38 +27
2 Sivas Belediyespor 17 11 1 5 28 8 38 +20
3 Hatayspor 17 12 3 2 26 8 38 +18
4 Afjet Afyonspor 17 11 1 5 28 13 38 +15
5 Keçiörengücü 17 10 5 2 43 19 32 +24
6 Sancaktepe Belediyespor 17 9 3 5 26 14 32 +12
7 İnegölspor 17 8 4 5 26 25 29 +1
8 Sarıyer 17 7 7 3 24 21 24 +3
9 Tokatspor 17 6 5 6 19 22 24 -3
10 Kastamonuspor 1966 17 7 8 2 29 24 23 +5
11 Amed Sportif 17 5 7 5 24 25 20 -1
12 Etimesgut Belediyespor 17 5 8 4 19 23 19 -4
13 Eyüpspor 17 5 9 3 25 35 18 -10
14 Bodrumspor 17 4 9 4 15 25 16 -10
15 Bucaspor 17 4 9 4 19 26 13 -7
16 Tuzlaspor 17 4 12 1 18 33 13 -15
17 Kocaeli Birlikspor 17 2 13 2 13 36 5 -23
18 Mersin İdmanyurdu 17 1 16 0 10 62 6 -52
Takım O G M B A Y P AV
1 Manisa BBSK 17 11 2 4 28 11 37 +17
2 Düzcespor 17 9 4 4 20 17 31 +3
3 Bayrampaşa 17 8 3 6 16 10 30 +6
4 Halide Edip Adıvar SK 17 7 3 7 22 14 28 +8
5 Batman Petrolspor 17 6 3 8 24 16 26 +8
6 Kemerspor 2003 17 6 4 7 30 24 25 +6
7 Bayburt Grup Özel İdare 17 6 4 7 21 17 25 +4
8 Ofspor 17 7 7 3 22 16 24 +6
9 Erbaaspor 17 6 5 6 22 17 24 +5
10 Kozan Belediyespor 17 6 6 5 21 23 23 -2
11 12 Bingölspor 17 5 5 7 16 18 22 -2
12 Yomraspor 17 5 8 4 13 23 19 -10
13 Çanakkale Dardanel SK 17 4 7 6 21 25 18 -4
14 Erzin Belediyespor 17 5 9 3 13 20 18 -7
15 Bergama Belediyespor 17 5 10 2 18 28 17 -10
16 Yeni Altındağ Bld. 17 4 9 4 16 26 16 -10
17 Orhangazi Belediyespor 17 2 7 8 15 22 14 -7
18 Çatalcaspor 17 3 9 5 9 20 14 -11
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
19.01.2018 20:00 Kasımpaşa 3 - 2 Aytemiz Alanyaspor
20.01.2018 16:00 Osmanlispor FK - Evkur Yeni Malatyaspor
20.01.2018 13:30 Kardemir Karabükspor - Gençlerbirliği
20.01.2018 19:00 Fenerbahçe - Göztepe
21.01.2018 13:30 Demir Grup Sivasspor - Teleset M. Akhisarspor
21.01.2018 19:00 Antalyaspor - Beşiktaş
21.01.2018 16:00 Bursaspor - İstanbul Başakşehir
21.01.2018 13:30 Atiker Konyaspor - Trabzonspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
20.01.2018 15:30 Eskişehirspor - İstanbulspor
20.01.2018 13:00 Adana D.Spor - Balıkesirspor
21.01.2018 15:30 Giresunspor - Boluspor
21.01.2018 13:00 Umraniyespor - Gaziantepspor
21.01.2018 15:30 Manisaspor - Ç.Rizespor
21.01.2018 13:00 Erzurum BB - Ankaragücü
21.01.2018 18:00 Altınordu - Elazığspor
22.01.2018 18:00 Denizlispor - Adanaspor
22.01.2018 18:00 Gaziantep Bykşhr Bld. - Samsunspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
20.01.2018 13:30 Kocaeli Birlik Spor - Menemen Bld.
20.01.2018 12:00 Eyüpspor - Etimesgut Belediyespor
20.01.2018 13:30 Sancaktepespor - 4 Eylül Bld.
21.01.2018 13:30 İnegölspor - Tuzlaspor
21.01.2018 13:00 Sarıyer - Bodrumspor
21.01.2018 13:00 Amed Sportif - Mersin İ.Y.
21.01.2018 13:30 Afjet Afyonspor - Tokatspor
21.01.2018 13:30 Kastamonuspor - Hatayspor
21.01.2018 13:30 Keçiörengücü - Bucaspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
20.01.2018 13:30 Catalcaspor - 12 Bingolspor
20.01.2018 13:30 Halide Edip Adivar Spor - Duzcespor
20.01.2018 13:30 Ofspor - Yeni Altindag Belediyespor
20.01.2018 13:30 Bergama Belediyespor - Orhangazispor
21.01.2018 13:30 Bayburt Genclikspor - Erzin Belediyespor
21.01.2018 13:30 Kozan Belediyespor - Tekirova Bld.
21.01.2018 13:30 Batman Pet. - Bayrampaşa
21.01.2018 13:30 Erbaaspor - Dardanelspor
21.01.2018 13:30 Manisa Büyükşehir Belediyespor - Yomraspor
HABER ARŞİVİ
Yukarı